当哈里森·哈理姿尔 (Harrison Hoblitzelle)或者叫哈伯(Hob),72岁时得知自已被医生诊断出患有老年痴呆症,他和他的妻子,奥利维亚(Olivia Ames Hoblitzelle),决定尽可能以相爱与自觉的态度面对这疾病,这的确是一项艰巨的任务。奥利维亚在回忆与哈伯共渡生病这段期间时,她尽力运用所学的心理学,佛教禅修和传统智慧,以理解哈伯的经历,并在他记忆丧失时让他们能紧密结合生活。《万分欢乐,万份遗憾:一对夫妇历经老年痴呆症旅程》(Ten Thousand Joys, Ten Thousand Sorrows)这本书忠实且优美的记载理解疾病的过程。奥利维亚,曾在哈佛医学院帮助发展一项身心医学课程,目前侧重于老人,精神和意识老化问题。
以下是美国在线健康报导记者访谈奥利维亚有关她的经历,以及她将如何帮助其他护理人员,以便更能好好照顾老年痴呆症者。
美国在线健康:先前你在书中曾提到有机会帮助所爱的人是一种幸福,但我们一般人会感到这是一种负担,您是如何调和这两种感觉?
奥利维亚:这对不能面对事实的人,当然是一种沉重负担。这是一种精神耗绝,更不用说他们不能掌握所有片段的事实。以佛教徒来说要保有慈悲心这一点是很重要的。是的,你会觉得很累,你会感到沮丧和生气并承受部分情感会失落,但要自己找到补充的方法。社会帮助是非常重要的。当处理一如此重大疾病时,你会非常容易有失落感,仅可能保持外界联系,并寻求帮助是非常重要的。
美国在线健康:你遇到困难时是如何面对并保持平静?
奥利维亚:我会故意出去一会儿或去花园当作避难所,或去找朋友谈天喝杯茶找些帮助,好将失落的心情填补。一般人不需有像我与先生具有禅修背景,只需好好坐着,呼气时顺念些像“平静”这些字眼就可。在一片不幸中,老年痴呆症的旅途也能带来坚定的生命礼物,如果我们能清楚自已。它架构灾难,转变来自脑部退化疾病;这是生命的一个事件,在禅宗来说,这意味可以使我们大家都更成熟,更强壮,更贴近完善。而我突然想到,我们也可以藉由重大灾难通过相关设想社会回应,增强社会的核心内部。只有时间才能告知我们,美国未来将如何选择看待阿尔茨海默氏症。到目前为止,在我看来我们的社会内部,只能看到万份不幸。
美国在线健康:你有一个心理学位和禅学背景,你是怎样把自己的知识和教诲用在实践上?
奥利维亚:是呀,我有好几次都忘了自已的专长。我常常觉得我较某些地位崇高者有更大的责任。我想如果你有一个自已的信仰传统,不管是什么,它可以真正的帮助你。我认为在这个意义上较我们两个本身,我们只是事情的部分,且有时我会觉得有很多人一同处理这事,真的有帮助。要么你可以选择永远避开,或接近某人,但在我的案子,我觉得我的心怀被慈悲心所开启。我试图了解我先生的感受。
美国在线健康:当面不同的个性病患时,人们应如何处理呢?
奥利维亚:面对困境时不要自已单独去处理,这不是他们的错这是极大的挑战!要想辨法去获得更多的医疗帮助。
美国在线健康:哪一些网络支持最有价值?
奥利维亚:有一个朋友说:“我喜欢每隔一周来并得到一个三明治,带他走一走。”一切都需要如此多的精力,所以如果你可以设置这样的系统,它确实有帮助。这似乎是一件小事,但事实并非如此。在过去的一年,这朋友开始去上波士顿老年痴呆症日程。这是一个巨大的帮助。
美国在线健康:为什么一次又一次幽默的角色会这样重要?
奥利维亚:我觉得,作为看护人员要具有英勇这特点。如果你可以灵巧或幽默些,它会改变视野。如果你面对困境能灵巧处置,就可以帮助你自已许多。能承受是一个巨大的因素。我们若极力抱怨眼前的事,就是自已创造苦楚。
美国在线健康:你提到,有时感觉照顾哈伯就像年幼子女的需求。相较下有一些什么方式,可以提供照护帮助?
奥利维亚:我认为这非常相似。这有点像老人婴童性。就像对小孩,我认为抚摸是非常重要的。手牵着手轻触,这事承荷很大的重要性。阿尔茨海默氏症患所怕的是无法与别人连系的恐惧感,是一种被隔离和寂寞的恐惧,因此你能有任何接触是很珍贵的。在大多数情况下,即使他们已在后期病症阶段,我们还须藉由音乐帮助接触,音乐一直是陪伴这些人的重要事。我做本小相册,放家人和朋友的相片在内,用大字标签所经历的事- 因为那些记忆似乎贯穿最长时间。我认为如果你能坦然接受老人孩子性的的特质,明白这是绝对自然的事,就是方法了!
美国在线健康:随着阿尔茨海默病情的发生进展,如何才能找到办法来处理人与无尽的悲痛和损失?
奥利维亚:阿尔茨海默氏症有时也被称为是渐死病。你会看到他们渐渐不能语言、行事,你看一样又一样事,会发现这人结束和不存在。当你觉的疲倦时可能是悲伤的一种迹象。认识到悲伤,只是编织中的一过程,我们尽可能去接受,如果你觉得这太过分,这时是寻求他人帮助的时侯。我推荐一支援小组或某人在一篇老年痴呆症的章节内,你或许愿意听听。
美国在线健康:这本书读者有哪些反应?
奥利维亚:我觉得人们渴望对这种疾病的仁慈对待方式,或许能激引更多的灵感。有许多人正在去应付和教诲我并引导我。我的底线就是用深深的爱和慈悲心照彻逆境。巨大的挑战能展延这些素质,至少这是完美的。有许多人与此事有关,要深深感谢那些辛苦的照顾者,这些人是在他们的生命中做最艰难的工作者。 (By Katherine Tweed 凯瑟琳 特威德 2010年11月22日)
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