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患癌儿童在武汉

2020-03-02 14:17:00 来源:人物记者

编者按:2020年1月23日,武汉封城。疫情牵动每个人,有些伤痛是刺眼的、显著的、危急的、难以忽视的,而有些伤痛则隐匿于大众视野的角落、容易被忽略,但却渗透在受伤群体的每一个生活细节中,沉默却深刻——困守在武汉的患癌儿童和他们的家庭,正在经受着这样的伤痛。

 

作者:罗芊

在我国,每年会有4万多名儿童患上癌症。当一个孩子确诊癌症,他的人生便开始进入闯关模式,需要多少次化疗,什么时候手术,后续还需要什么治疗,医生都会给出明晰的时间线,抗癌治疗需要连续性,如果哪个环节耽误了时间,肿瘤将面临复发风险。

2020年1月23日,武汉封城。这座城市里几乎每一个儿童癌症患儿家庭都受到了冲击。

因为疫情原因,武汉市多家三甲医院的儿科门诊都关闭了,武汉儿童医院也被设为新冠肺炎定点医院,几乎每个科室的医生都被抽调去支援抗疫,只保留了血液肿瘤科两层楼没有动。李建新是武汉儿童医院血液肿瘤科的主任医生,她这样形容这次疫情对癌症患儿的影响,「就好比打仗了,肯定是打仗的事最重要,大家都关注新冠的群体了,其他群体关注度就变少了」。

武汉儿童医院血液肿瘤科有80多张病床,几乎住满了患癌儿童,他们大多不是武汉本地人,却因封城被困在了武汉。一些需要进仓移植的患儿,因为封城后血浆、药品缺乏等问题,没法按时进仓,但也无法离开武汉去其他城市治疗;而有些移植结束的患儿,家长迟迟不敢带他们出仓,仓里有24小时空气净化装置,家长会认为那是相对安全的地方。

比起这些已经接受了治疗的孩子,那些初诊的患儿的处境更为艰难——他们刚刚确诊,正处在痛苦的发病期,还没有接受任何治疗缓解病情,家长迫切地希望孩子能尽快接受治疗,但现在武汉所有能治疗儿童肿瘤的医院都成为了新冠肺炎定点医院,带孩子去医院化疗,怕被感染,不带孩子去,有些高危的癌症患儿根本拖不起,按照患儿家属的话说,「不去那就是等死」。

谁也说不准,治疗的延缓会对患癌儿童造成多么具体的影响。癌症是一个复杂的病症,治疗是漫长的,一环连着一环,有时候就算遵医嘱按时做好每一次治疗,孩子的生命仍有可能会逝去,如果打乱了治疗计划呢?李建新说,「看每个人个体差异,有些人停半年都不复发,有些人停了一两个月就复发了」。

在儿童肿瘤病房,许多孩子都太小了,他们躺在病床上,妈妈给戴上口罩,没多会儿就开始哭闹,把口罩扯下来玩。这些孩子看起来和其他的孩子并没有太多不同,因为不常出门,他们皮肤会白一些,通常都是小光头,他们依然很活泼,喜欢笑,会闹着要吃糍粑,要吃巧克力——他们不知道疫情有多危险,也不知道癌症意味着什么。

以下是三个被困在武汉的儿童肿瘤患儿家庭的故事,讲述这些故事的家长都提到了「难」这个字,他们上有老下有小,孩子又患上癌症,在疫情中困守武汉,「真的步步都是艰难的」。

1

荆州人付小平身上带着一股乐观劲儿。两年前,她的女儿「小橙子」才1岁7个月,就确诊了神经母细胞瘤,幸好,是低危的,医生说,这种病的临床治愈率很高,很少有死亡病例,和许多病友比起来,她甚至觉得自己很幸运。

她带着小橙子做了8次化疗,每隔三个月来武汉复查一次,她还记得第一次来复查,听病友说有些孩子需要做骨髓穿刺,她问医生,「我们要不要做骨穿啊」,医生露出了一种「很好笑」的表情说,「你们做什么骨穿啊。」

后来发生的事情超出了付小平的预料,2019年8月6日,第三次复查,小橙子血项不对劲,医生给做了骨穿,她想,就算癌细胞转移到骨髓了也不要害怕,不是高危就好。结果出来,小橙子没有复发,而是又患上了急性髓系白血病,这让付小平难以接受,「我们低危的,怎么可能转白血病呢」,她想不通。

李建新说,低危神母细胞瘤继发急髓性白血病,这种状况十分罕见,是武汉儿童医院的第一例。当时,有医生跟付小平说,这个孩子还好好的,不可能抱回去就不治了,只要愿意治,医院会找方案。

小橙子开始了新一轮的抗癌治疗。经过3次化疗,2019年12月19日,小橙子进了移植仓,正常来说,小橙子1月底可以出仓,但因为膀胱炎耽误了几天,这几天,外面的疫情越来越严重,付小平很担心女儿被感染,带着她在移植仓里多住了三周,不怎么用药,一天需要花费一千多元。

小橙子在移植仓 受访者供图

作为医生,李建新并不鼓励这种做法,因为移植仓也需要正常的消毒轮转,但她也理解家长的心情——仓里是相对安全的,它封闭,有24小时空气净化系统,付小平是这样想的,「好不容易花了几十万移植,咬咬牙多住几天吧,出仓以后如果感染了,真的接受不了」。

许多肿瘤患儿家庭都在武汉儿童医院附近有个小小的出租屋,付小平家的出租屋,现在还困着小橙子的爷爷、奶奶、姐姐还有爸爸。爷爷奶奶和姐姐都是专程来武汉等小橙子出仓的,想看看她,然后就回老家,结果没想到遇到封城,一困就是一个多月。

封城后的武汉,事事都难。他们也想做防护,在网上买防护服,十几天不发货,最后商家主动退款了,给孩子买消毒柜,也不发货,护目镜没有,口罩更不用说。付小平一边担心老人和大女儿,一边担心小橙子的爸爸每天去医院送饭,「如果带了什么病毒回去,全家都完蛋了」。

超市十点开门,人多的时候,小橙子的爸爸不敢去排队,怕感染到病毒,但等到人少的时候去,又抢不到便宜菜。他们家里的政策是,大人多吃蔬菜,做点肉丸子汤,留给小橙子吃。

更令付小平烦恼的是,医生说,小橙子的移植效果不理想,病友圈里有句话说,「移植有价,排异无价」。但她鲜少抱怨,和《人物》记者交谈时,她没有强调自己经济上有多困难,她只说,「这一大家人,生活开支,真是不好搞。」一份募捐信息显示,她来自农村,生大女儿怀孕八个月时,丈夫入狱,被判刑8年。她为小橙子做了干细胞移植,移植两天后就进仓照顾孩子。

谈到孩子,她没有唉声叹气,也没有哭,语气中甚至透露出一种欣慰。小橙子一直很坚强、乐观、活泼,除非是极不舒服,才会躺在床上,只要稍微有精神,「就感觉和正常孩子一样」。因为从小生病,她甚至比大人都要坚强,痛的时候会哭,但是痛过了,就忘记了。一岁多的时候,每次化疗结束去医院查手指血,她都会乖乖戴上口罩,如果付小平忘记了,她会跟妈妈说,「妈妈,口罩忘记拿了」。

在移植仓的后期,小橙子得了膀胱炎,总是尿裤子,有一天尿湿了四条,付小平给她换裤子时说了一句「都快没裤子换了」,小橙子点了点头,说,「妈妈,真的对不起。」

3岁半的小橙子很懂得表达爱,妈妈给她买了什么,她会想,以后我也要给妈妈买,妈妈对她做过什么,以后也要对妈妈做。小橙子有很多购物计划,比如,长大了要给妈妈买推车,自己的小推车是黑色的,等妈妈老了,给她买粉红色的,推着她出去晒太阳。她还对妈妈说过,要帮她冲牛奶,帮她洗手洗脚。有时候付小平看手机忙别的,小橙子会冷不丁地说,「妈妈,好喜欢你啊。」过一会儿,又会说,「妈妈,我好爱你啊。」付小平说,自己听的「心都化了」。

刚开始治疗时,付小平也曾经有过想要放弃的念头,和亲近的病友说,「如果哪一天我放弃孩子了,你们不要骂我呀,不要骂我狠心。」可真要放弃孩子,她哪里做得到,小橙子那么可爱,如果你问她,「爱爸爸还是爱妈妈」,她会伸出两个手指,「我爱爸爸妈妈,爱两个」。

在付小平的计划中,小橙子会在移植仓里住到三月底,如果疫情仍未结束,她也不知道要怎么办。她匆匆地挂了电话,因为小橙子要喝牛奶、睡午觉——这是付小平眼下最重要的事情。

开朗乐观的小橙子 受访者供图

2

赵梦烃有一张娃娃脸,她结婚早,1995年出生,孩子已经1岁零9个月了。这个新手妈妈从小没经过什么风浪,出生在湖北大冶一个村庄,嫁的人是家里介绍的,两人都没怎么出去闯过,「属于那种在家里面待惯了的人」。

她的孩子名叫陈帅,是大家庭里的长孙,生下来就很受宠爱。帅帅1岁零9个月了,话说不太圆,只会简单地叫几声「妈妈」。

今年1月18日开始,帅帅总是哭闹,家人带他去湖北大冶人民医院,住院三天,一位老医生怀疑帅帅肚子里有肿瘤,建议转院到武汉,那时武汉的疫情问题已经开始在新闻上播报,赵梦烃有些担忧,但医生说,「如果要救小孩命的话,这些都不要想,直接过去」。

当时,赵梦烃也担心过武汉的疫情问题。她问大冶的医生,「我只能转到武汉去吗?不能去其他地方吗?」医生的回答是,「可以,你到上海、北京、广州都可以」。帅帅晕车,武汉是赵梦烃最近的选择。

1月21日,没来得及买口罩,只给孩子带了几件换洗衣服、一桶奶粉、一个洗脸盆,赵梦烃和丈夫、婆婆出发了。

大冶到武汉这一路,帅帅有些脱水,到武汉儿童医院已经是下午5点,怕医生要下班回家,他们恳求医生,一定帮忙救救孩子。当天,帅帅经过腹部彩超、增强CT等检查,确诊为肝母细胞瘤。

「初诊患儿的家长是最恐惧的、最纠结的。」李建新说,「他们会觉得这个病好大好大。」25岁的赵梦烃说,知道结果的那一瞬间,她感觉「天都要塌下来了」,在她心里,自己的孩子「特别特别活泼,谁能想到他肚子里面长了一个肿瘤?」

抗癌治疗是痛苦的,因为每天打针、抽血,帅帅一见到穿白色衣服的人就害怕,他开始害怕有人摸他,夜里睡觉,妈妈想拍拍他的背哄睡,都会吓哭他。看到帅帅这样,赵梦烃也忍不住哭,医生宽慰她,「你只有照顾好自己,才能更好地照顾孩子,治疗是一个长期的过程」。

开始化疗后,帅帅的抵抗力变得很差,赵梦烃听医生说,化疗在杀死癌细胞的同时,也会把一些正常的细胞杀死,帅帅现在「就像蚂蚁一样,稍微一点点细菌病毒,都会扛不住,就像一张纸,一捅就不行」。她很小心,夜里再冷,她也不敢把穿出去过的外套盖在床上,怕帅帅被外面的细菌感染。

他们全家人都很节省,在医院的时候基本就吃一餐,一家人几乎没吃过肉,泡面和馒头轮着吃,馒头只有楼下罗森有卖,两块五一个,她嫌贵,不怎么舍得买。但是买口罩的钱她不会省。不到一个月,她买口罩就花了1000多元,帅帅的奶奶节俭,一个口罩戴两天两夜都舍不得丢,洗了以后晒干继续戴。赵梦烃会很严肃地跟她说,「你不换口罩,帅帅会把病毒、细菌都吸到嘴巴里去」,奶奶才听话地更换口罩。

如果没有封城,帅帅会在2月1日第一次化疗结束后回到湖北大冶的老家,等2月底再来化疗。出院那天,赵梦烃曾试图找一辆出租车带自己出城,结果那辆车开到一个郊外路口就让他们下车,她不肯,让对方送自己回武汉儿童医院,这样一来一回,对方收了她500多元,她很崩溃,「感觉到这里来处处被别人宰」。

由于没有找到住处,赵梦烃请求医生,能不能晚一点出院,医生帮忙推迟了两天。利用这两天,她找各种朋友帮忙,终于租到一个30平米的开间,2300元一个月,没什么像样家具,一张床、一个沙发,空调、冰箱都是坏的,孩子在房子里冻到不行,房东说,让她自己找人修,如果不愿意租,可以退租。

「真的步步都是艰难的」,她在电话那头哭了起来。

帅帅的爷爷是农民工,两年没有回来过年,今年特地回来看看孙子,现在一个人在老家,每天眼睛红红的,在家里喝酒,哭,赵梦烃不敢给帅帅爷爷打电话,讲一次爷爷哭一次,她心里面也疼。

出院后,帅帅爸爸负责买菜,每次回来,赵梦烃说自己,「就跟神经一样」,拿消毒水喷丈夫,用湿纸巾擦擦擦,衣服鞋子都放到外面去晒。她甚至害怕一家四口人在这里回不去了,「感觉这个病毒比我小孩的病还恐怖」。

有一天,帅帅的爸爸忽然说肚子痛,她以为感染了新冠肺炎,如果真是那样,她甚至想,「干脆抱着孩子从医院楼顶上跳下去算了」。有段时间,她甚至感觉自己得了新冠肺炎,头痛、嗓子痛、全身乏力,她说,从来到武汉到现在,「一直都是崩溃的」。

前些天,帅帅爸爸终于买到了排骨,她焯好水,分成好几份,拿出一份在电饭煲炖了很久,加了红枣枸杞,汤甜甜的,帅帅很喜欢,他吃得好才有力量。

肝母细胞瘤是儿童常见的肝脏恶性肿瘤,国内的总体治愈率可以达到72%,只是治疗费用昂贵,「可能要60到80万。」赵梦烃说。

很多人曾劝她放弃, 「你们还年轻,还可以再生。」但她从没想过放弃。她的想法很朴素,就像每一个妈妈那样——「他是我第一个孩子,是我身上掉下来的肉,我怎么能放弃他呢?他给了我做母亲的机会,我给了他生命,我为什么要剥夺他的生命?而且肿瘤也不是他愿意长的」。

这位新手妈妈正在飞速成长,她学会收起眼泪,开始劝孩子奶奶,不要在小孩面前哭,她发现小朋友其实什么都懂,「你哭他会知道的,你一哭,他会特别暴躁,都不要你抱了」。

她面前依旧有许多困难,不久,帅帅的第二次化疗就要开始了,疫情仍未结束,帅帅的奶粉也快见底了,母婴店也没有开门,家乡的奶粉店说不能发快递,但她想,「能扛一天是一天吧,不知道以后会怎么样,且不谈以后,不知道明天会怎么样,我们现在也是走一步看一步」。

帅帅 受访者供图

3

命运给刘俊生开的玩笑有些残忍。他的母亲患有宫颈癌,父亲患有肛肠癌, 去年9月22日,他唯一的女儿蕾蕾被确诊为急性髓系白血病。

儿童白血病主要分为急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病,前者的患儿数量多,大约占到75%-80%,这种白血病对化疗非常敏感,化疗效果远远好于成人,而后者进行常规化疗的预后较差,需要做造血干细胞移植。

过去半年,刘俊生是家里留在武汉照顾女儿的主力,蕾蕾的妈妈在老家做收银员,只能偶尔过来帮衬——这是这个家庭唯一的收入来源。2020年1月29日,是蕾蕾妈妈计划来武汉的日子,他们要为蕾蕾进仓移植做准备。

封城突然,妻子来不及赶来,刘俊生只能一个人带着蕾蕾准备移植。更糟糕的消息是,由于封城造成的交通不畅,医院没办法保证移植所需的药品、血浆和血小板,蕾蕾迟迟无法进仓移植,只能先吃化疗药物维持——因为无法保证正常的移植条件,封城后,武汉儿童医院几乎所有需要进仓移植的患儿都推迟了移植时间。

等待移植的期间,蕾蕾也无法接受正常剂量的化疗——急性髓系白血病的化疗用药量大,患儿用药后免疫力会变得极低,非常容易感染,由于疫情的原因,医生将用药力度减轻了,李建新说:「疫情期间,医生会权衡,肯定不会打很强烈的化疗,会在安全前提下稍微折中一下」。

就这样,蕾蕾只能住在医院,一边接受维持化疗,一边等待移植。由于武汉儿童医院成为新冠肺炎定点医院,为了保护患儿减少感染,医院规定,一位患儿只能留一位成人看护,其余家属全部回家,送饭的话只能送到固定地点。其他孩子大多都有两位家属在武汉,一人陪护,一人做饭送饭,但刘俊生只有一个人,他没得选择,只能每天给蕾蕾吃医院的盒饭。

化疗后,刘俊生会详细地记录蕾蕾的体温 受访者供图

从前,他虽然也时常一个人照顾蕾蕾,但可以医院出租屋两头跑。他照顾孩子十分精细,癌症患儿要吃得新鲜健康,牛奶喝的是低脂牛奶,肉类是市场买的新鲜肉,他两三天逛一次菜场,吃饭的时候蕾蕾先吃,他吃剩的。

他的全部时间都在为蕾蕾服务——夜里在医院陪着蕾蕾,早上6点起来,从医院走回出租屋,给蕾蕾炖粥,蒸红糖馒头,煮鸡蛋,8点送到医院,喊蕾蕾起床,擦脸,喂早饭,蕾蕾吃饱后,他会跟医生确定当天需要输的药物,再返回出租屋,开始洗菜,菜洗好后,他会用干净毛巾擦一遍,再择好切好,用温热的水泡着,然后回医院陪女儿。等到中午11点多,他再回去炒菜,并且把晚上的菜准备好,也用温水泡着,等晚上回来炒,「每天反复这个程序」。

每一餐,刘俊生会炒2个菜,因为蕾蕾不能吃剩菜,他每个菜的菜量都很少,也不放什么调味品,就加点盐。有时候他也觉得挺辛苦的,一直往返在医院和出租屋,但能保证孩子体重不下降,他觉得值。

医院的盒饭显然无法达到这个水准——25元一份,刘俊生说,蔬菜居多,土豆、白菜、萝卜、豆角,偶尔能见到一些细碎的肉片,刘俊生不埋怨医院,他说,「可能因为病毒原因吧,现在医院的肉也紧张,我都理解。」令他难受的是蕾蕾的身体,以前,每隔两三天他都会给蕾蕾炖排骨汤,现在蕾蕾吃不上肉,营养跟不上,免疫力很低,他去求助医生,能不能让食堂给孩子单独做点排骨,他愿意付钱,医院表示,很难为一个孩子去开这个先例。

他本想求助病友,能不能给孩子做点排骨汤,发现病友自家孩子都吃不上几回排骨——现在排骨不好买。有时候刘俊生也想,要不硬闯出去买菜做了送来,但他的良心又过不去,万一出去买菜身上带病毒了,把大家感染了,也太自私了,「不能因为你孩子,不顾别人了」。

住院的一个月,蕾蕾唯一一次喝上排骨汤是因为外卖。那些天,刘俊生总是抱着希望点开外卖APP,看到的总是烧烤,他不需要烧烤,他只想要排骨汤,好不容易有一天,他翻手机,见到一份排骨炖海带,只有一份了,标价48元,他马上下单,给店家打电话叮嘱,「我孩子是白血病,不希望你给我做的多么好,只要干净就行,放点盐就可以了」。

外卖到了医院,没法儿送上来,他央求外卖员把电话给保安,他跟保安说明了情况,保安破例帮他送到了电梯口。电梯口的门是锁着的,只有一个30厘米左右的缝隙留给病人送饭,保安捧着排骨汤,越过那个缝隙,递给他,那天,蕾蕾把海带、排骨、汤全吃光了,她太久没有吃到肉了。

前些天,蕾蕾的身体指标终于达标,可以暂时出院了,刘俊生想,「总算熬到头了」,但新的问题又来了,他不敢出门买菜,他怕出门染上病毒,更不放心蕾蕾一个人在家。

「孩子刚刚出院,她现在走路都费劲,她很虚弱,她今年6岁,现在体重不到30斤,瘦的几乎就是跟面条似的。你想象一个女孩,将近1米1的身高,体重30斤不到,今年6岁了。」他如此描述孩子的状况。

刚出院那两天,家里没有新鲜蔬菜,刘俊生只能变着花样给蕾蕾做鸡蛋,早上是煮鸡蛋,中午摊鸡蛋饼,第二天早上煎的荷包蛋,中午又摊的鸡蛋饼。后来,他加入了小区的买菜群,和大家一起团购菜,他说明了自己的情况,拜托采购的人帮忙把菜送到门口。

群里一位同小区的武汉大姐加他微信,说,「我家里做了点排骨炖山药,给你送过去。」他收到的那份排骨炖山药,满满一大盒,里面有十多块排骨。刘俊生感动极了,他知道现在买排骨有多难,他原以为,这位大姐只是家里做了汤,给蕾蕾匀一碗,没想到她专门给蕾蕾炖了一锅汤,炖到半夜两点钟,除了排骨汤,她还送来了蕾蕾爱吃的葡萄干、饼干和零食。

刘俊生说,他是一个挺感性的人,看电影很容易流眼泪,蕾蕾刚确诊的时候,头发都剃光了,洗澡的时候瘦得像火柴棍似的,他看到蕾蕾化疗前的照片,几乎每天都要偷偷流眼泪。现在他不这样了,「我的眼泪都流干了,」他说,他不能哭,还要在蕾蕾面前笑,要让孩子快乐。「可能你听我说话的口气,感觉挺轻松,只有事情真正到自己身上的时候,你没办法,只能去面对」。

他对《人物》记者说,「我必须要照顾好她,因为她是我的,可以说唯一,我只有这一个孩子,我不能失去她」。

他觉得自己的孩子已经很坚强了。在医院,医生都夸蕾蕾,体质不错,髓系白血病化疗药物用得重,副作用大,身体扛不住就需要很多后续支持治疗,有些病友一个疗程花十五、六万,但蕾蕾前两个疗程的费用都没有超过10万元,她吃到了好吃的就很活泼,医生说,「瞧着也不像得白血病的孩子」,刘俊生听到这句话笑了,他多希望这句话是真的,他还会开玩笑地问医生,「你说会不会是咱医院诊断错误了?」

采访这天,刘俊生终于收到了团购的蔬菜套餐,里面有蕾蕾爱吃的红心红薯和豌豆,他准备素炒豌豆,给蕾蕾蒸红薯,他希望下一次能买到蕾蕾最爱吃的香菇,等团购的肉到了,给她做香菇炒肉。

但眼下,刘俊生最焦心的还是蕾蕾什么时候能够进仓移植,每拖一天,他就更加忧虑。他接连说了很多句「没办法」,好像这样能带给自己一些安慰,「这个病(新冠肺炎)真坑了很多人,但是也没办法,既然已经发生了,只能大家一起克服」。

2月24日,武汉市曾发布通告,称将为特定人群打开离汉通道,其中就包括身患疾病需要去外地治疗的人,刘俊生没有看到这则新闻,当天下午,武汉市新冠肺炎疫情防控指挥部发布消息:放开离汉通道的通告无效。

刘俊生说,如果可以离开武汉,他一定会带着蕾蕾去别的城市看病,「不能再这么拖下去了」。

蕾蕾 受访者供图

(特别感谢向日葵儿童癌症公益项目对本次采访的倾力支持)

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